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Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y las asociaciones que la integran ponen el foco en una realidad que continúa siendo desigual y, en muchos casos, insuficiente: los Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio.
Estos cuidados no deben entenderse únicamente como atención al final de la vida, sino como un enfoque integral que ha de comenzar desde el momento del diagnóstico. Su finalidad es aliviar el sufrimiento físico, emocional y social derivado tanto de la enfermedad como de los tratamientos, acompañando al menor y a su familia durante todo el proceso, respetando su dignidad, sus tiempos y sus necesidades.
Cuando el menor y su familia reciben cuidados paliativos, el lugar donde se presta esta atención adquiere una relevancia fundamental. Si la elección es el domicilio, debe garantizarse una atención especializada, continua y de calidad.
Para ello, resulta imprescindible contar con equipos interdisciplinares pediátricos, formados por profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología, el trabajo social y el acompañamiento espiritual, capaces de atender de manera coordinada todas las dimensiones de la persona.
Estos cuidados deben estar disponibles las 24 horas del día, los 365 días del año, porque la enfermedad no entiende de horarios ni de festivos. La seguridad de disponer de un equipo profesional accesible marca la diferencia entre la angustia y la tranquilidad, entre el miedo y el acompañamiento constante.
Las familias conocen mejor que nadie los deseos y necesidades de sus hijos e hijas. Cuando se toma la decisión de recibir cuidados paliativos en casa, el hogar se convierte en el entorno más adecuado: un espacio donde se sienten protegidos, tranquilos y acompañados por las personas a las que aman. Rodeados de sus rutinas y de sus objetos cotidianos, pueden vivir este proceso con mayor serenidad y bienestar.
En este día tan significativo, la Federación reconoce y agradece la labor de los profesionales que acompañan a los menores en los momentos más delicados de su vida. Su trabajo va más allá de la atención sanitaria, ofreciendo escucha, comprensión, alivio y consuelo. Gracias a su implicación, muchas familias encuentran la paz necesaria para transitar este camino con mayor calma, incluso en los momentos de despedida.
Todos los menores, desde el diagnóstico hasta el final de su tratamiento, tienen derecho a ser cuidados con las mismas garantías en cualquier rincón del país, en su hogar si así lo desean, rodeados de su familia y con la mejor calidad de vida posible.
La red de las 23 asociaciones que forman parte de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil alza la voz para reclamar que los Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio sean una opción real, accesible y garantizada para todos los niños y niñas con cáncer. Esta atención no puede depender del código postal, de la comunidad autónoma o de los recursos disponibles en cada territorio.
Se trata de un derecho fundamental: el derecho a recibir una atención digna, equitativa y de calidad. Ese es el compromiso y el llamamiento que se realiza en este manifiesto, con el objetivo de avanzar hacia un modelo asistencial que sitúe a las familias y a los menores en el centro de la atención.
Porque nadie conoce mejor las necesidades de un hijo o hija que su padre o su madre. La Federación reafirma así su papel como voz de las familias y su compromiso con la defensa de sus derechos.
